Föreläsning

Image 2016-08-11 at 12.31

Det var länge sen jag skrev här på bloggen nu. Jag fortsätter att försöka leva livet och uppfylla mina drömmar. Kommer fortsätta att fokusera på det “lilla” projekt som jag håller på med och mitt mål är att det förhoppningsvis ska bli klart och redo att visas för omvärlden under nästa år.

I våras hade jag min första föreläsning. En föreläsning där jag berättade om den resa jag gjort. Om hur mitt liv förändrandes över en natt. Att från att ha varit normalhörande hela livet plötsligt vakna upp döv och hur jag senare fick lära att anpassa mig till ett liv med cocklea implantat. Jag berättade om dom utmaningar jag stött på. Om hur jag från att ha varit på botten med en självkänsla som knappt existerade, successivt började klättra upp igen. Om hur jag ändrade mitt liv och började hittade nya vägar. En föreläsning om när livet inte alltid blir som man tänkt sig, men att det trots allt kan bli väldigt bra ändå och ibland till och med bättre än så

“The happiest people don´t necessarily have the best of everything, they just make the best of everything they have” 

Namaste Ida

En viktig resa

CIMG6351

Det var en tidig morgon när vi klev in på flygplatsen i Kathmandu. Det var i mitten på November och jag och pappa hade spenderat 2 veckor i Nepal. Vi hade både vandrat i bergen och i djungeln och haft möjligheten att träffa fantastiska människor under tiden. Men nu satt vi här på flygplatsen på väg tillbaka till Sverige. Så kom plötsligt den där känslan, den där starka känslan av att jag måste åka tillbaka till Nepal. Även fast jag då inte ens hade hunnit lämna landet så hade Nepal lämnat ett så starkt intryck på mig att jag kände att jag bara måste tillbaka hit.

Känslan ville inte försvinna utan växte sig istället starkare. Jag hann bara spendera ett par dagar hemma i Sverige innan jag bokade min återresa. Och den här gången hade jag bestämt mig för att åka själv. Jag skulle åka på en gruppresa till “Everst Base Camp” i slutet på mars. En resa på ca 3 veckor.

Det var svårt att förklara för folk varför jag skulle åka tillbaka till Nepal och varför så snart. Känslan var så stark att jag helt enkelt inte hade något val.

Resan kändes viktig på så många plan. Jag hade i och med min sjukdom haft 2 tuffa år med en självkänsla som hade gått i botten. Jag hade tvivlat på mig själv så många gånger och ofta känt mig begränsad på grund av min nedsättning. Jag kände mig oftast beroende av andra människor. Att jag hela tiden var tvungen att ha med mig någon som kunde backa upp och “rädda” mig om jag vid nått tillfälle inte skulle höra.

Men under hörsten hade jag börjat få tillbaka lite av min självkänsla och med resan till Nepal tillsammans med pappa så gick jag ytterligare ett steg framåt. Jag kände mig nu tillräckligt stark för att åka iväg själv. Och resan tillbaka till Nepal kändes som sagt viktigare än någonsin. Den skulle bli ett bevis på att jag faktiskt inte behöver bli så begränsad som jag tidigare trott, den skulle bevisa att jag faktiskt kan göra saker på egen hand utan att hela tiden förlita mig på att någon annan. Den skulle bli den utmaning jag behövde för att komma framåt och för att stärka min självkänsla.

Men när jag satt där på flygplatsen i Umeå och väntade på första flyget så fick jag lite panik. Vad hade jag gett mig in på egentligen, varför hade jag fått för mig att åka själv, hur skulle det här gå egentligen!? Men när jag väl hade satt mig på planet så kändes allt bättre igen, jag kände mig lugn, nu var jag äntligen påväg. Nu var jag äntligen på väg mot förmodligen en av mina livs viktigaste resor. Jag kände mig förväntansfull.

Allt flöt på otroligt bra. Mellanlandade i Doha för att sedan därifrån åka vidare mot Kathmandu. Klockan var närmare 9 på kvällen när jag landade i Kathmandu. Som tur var så hade en av guiderna från min förra resa till Nepal kontaktat mig och lovat att hämta upp mig på flygplatsen, så det kändes skönt när man klev ut där i folkvimlet utanför flygplatsen och ett känt ansikte mötte en.

Gruppen som jag skulle resa med var 5 stycken Svenskar. Ingen kände varandra sedan tidigare och alla var i olika åldrar. Vi skulle vandra tillsammans i 12 dagar och vi skulle upp på höjder över 5000 meter. Jag hade bestämt mig innan jag åkte att jag skulle berätta för alla i gruppen så fort som möjligt att jag hörde dåligt. Mest för att jag skulle kunna känna mig lugn och trygg men även för att dom skulle förstå att om jag inte svarar på något dom sa skulle det vara för att jag inte hörde och inte för att jag är otrevlig, sur eller högfärdig på något vis.

Vandringen började med en flygtur upp till Lukla. En spännande flygtur på många sätt då det var ett litet propellerplan man åkte och sen var landningsbanan något man inte glömmer i första taget. Det var en kort landningsbana som låg belägen på en liten klippa med ett stup i ena änden och en bergvägg i andra. Landningsbanan lutade uppåt just för att flygplanet skulle hinna stanna innan bergväggen. Och som tur var så hann den göra det även när vi landande.

lukla
Lukla flygplats

Därifrån väntade nu en 7-8 dagars vandring till Everset Base Camp och sedan även till Kala Pathar. En fantastiskt fin vandring med en natur som är helt oslagbar. Att få vandra där bland alla höga ståtliga bergstoppar är helt klart en mäktig känsla som är svår att beskriva.

Vi vandrade 5-6 timmar per dag, åt lunch i byarna efter vägen och tillbringade nätterna i “tea house”, som i princip är samma sak som ett vandrarhem. Vi hade acklimatiseringsdagar då vi under dagen vandrade upp på en högre höjd för att sedan vandra ner igen och sova. Ju högre upp vi kom desto tuffare blev det, både klimatet och den fysiska ansträngningen. Syrenivån blir allt lägre, det blir kallare och kroppen blir allt tröttare. Vi mötte många under vandringen som hade blivit höjdsjuka. Jag klarade mig dock bättre än väntat, visst jag kände av huvudvärk till och från och blev andfådd. Men annars gick det bra och jag kände mig pigg. Man vandrar i långsam takt, både för att kroppen ska hinna anpassa sig till höjden, men även för att man blir otroligt andfådd när man kommer upp på hög höjd. Man tar ett litet steg i taget och stannar ofta för små vilo- och andningspauser.

11150817_10153198248731399_7407754028396780812_n
Acklimatiseringsdag, bestigning av Nangkar Tshang 5100m

Efter 7 dagar stod jag sedan där på “Everest Base Camp” 5365 m. Vi fick till och med gå in i själva tältlägret eftersom våran guides bror jobbade som guide där. Han hade vandrat upp till Everest 3 gånger och skulle nu i år försöka bestiga det en 4 gång. Dom var ett helt team med bärare, guider och kockar som bodde där. Just nu väntade dom på “turisterna” som skulle bestiga Everest och skulle anlända till lägret några dagar senare. Dom bjöd oss på lunch innan vi sedan vandrade tillbaka till vårt “tea house”. Det var med trötta kroppar vi sedan kom tillbaka till vårt sovställe för kvällen. Efter en välbehövlig middag så stöp vi alla i säng, trött och slut i kroppen efter dagens långa vandring.

ebc
Everest Base Camp
11159516_10153208982898798_1794510010277861506_n
Everest Base Camp

Morgonen därpå skulle vi sedan upp tidigt, kl 04.45 började vi bestigningen av “Kala Pathar” Ett berg på 5545 m. Det var mörkt och kallt ute. Med hjälp av skenet från våra pannlampor kunde vi se den lilla stigen upp för berget som vi skulle gå. Det var flera grupper påväg upp mot toppen den här tidiga morgonen. Alla ville hinna fram för att se solen gå upp över världens högsta berg, Mount Everest. Alla var i olika skick, vissa hade problem med höjdsjuka medan andra var relativt pigga. Jag själv mådde bra, kände inte av någon större påverkan av höjdsjuka. Men jag frös. Jag frös så fruktansvärt mycket, både mina fötter och händer var kalla som isbitar och jag tänkte hela tiden att jag snart kommer att förfrysa mig. Jag valde därför att gå på i snabbare takt än resten av gruppen. Det var tufft, vi befann oss nu på hög höjd så man blev andfådd för minsta lilla ansträngning. Men jag frös så pass mycket att jag såg det som enda alternativet för att kunna ta mig till toppen. Sakta men säkert började solen stiga upp och efter ett par timmars vandring stod jag sen där på toppen av Kala Pathar. Utsikten var helt makalöst och känslan av att ha klarat av nå toppen var fantastisk.

kalapathar
Toppen av Kala Pathar 5545m
nepal3
Soluppgången över Mount Everest

Men det var kallt så efter kanske 15-20 minuter på toppen började vi vandra neråt igen. Och att vandra neråt är faktiskt tufft det också, även fast man kanske inte kan tro det så är det jobbigare än man kan tro. Man får otroligt mycket mjölksyra i benen och knäna tar också mycket stryk. Så jag försökte sicksacka ner i den mån det gick. När vi sedan väl kom ner för berget och tillbaka till vårt “tea house” så väntade en välbehövd frukost. Sedan fortsatte vandringen. Nu skulle vi ju gå hela vägen tillbaka till Lukla.

Efter 4 dagar var vi sedan tillbaka på flygplatsen i Lukla och återigen väntade den hisnande flygningen tillbaka till Kathmandu. Men det gick bra även denna gång.

Vi spenderade sedan 4 dagar i Kathmandu, blev lite shopping, massage och promenader runt stans sevärdheter.

Efter 3 veckor satt jag sedan återigen på flygplatsen i Kathmandu. Det hade varit en fantastisk resa och det var med en nöjd och stolt känsla som jag sedan satte mig på planet tillbaka till Sverige. Jag kände mig starkare än någonsin och min självkänsla var på topp. Jag hade både klarat av den fysiska utmaningen som vandringen innebar men framför allt hade jag bevisat för mig att jag faktiskt kan, jag klarar mig själv och jag kan faktiskt trots min nedsättning förverkliga mina drömmar och göra det jag vill med mitt liv. Nu håller jag för fullt på att packa för nästa utmaning och äventyr. Så kolla in här på bloggen framöver om ni vill hänga med.

Namaste!

Tröttsam dag

7af11235ef4d0ad5526ee6b116d2d178

Ibland har man en dålig dag helt enkelt..

Imorse när jag vaknade så var jag så trött, och då menar jag extremt trött. Både kroppen och huvudet var helt tömda på energi och min tinnitus tjöt högre än vanligt. Att vara trött har fått en helt annan betydelse för mig nu sen jag tappade hörseln. När jag tidigare tyckte att jag var trött är ingenting av vad jag kan bli nu.

Att höra dåligt innebär att man hela tiden måste lägga jätte mycket av sin energi på att just försöka höra. Eftersom man oftast inte kan se på en person att den hör dåligt så gör det detta handikapp ännu svårare. Man får oftast känna sig dum när man inte kan höra vad personen man pratar med säger trots att man har sagt “va” flera gånger. Många gånger låtsas man då höra genom att bara le och hålla med och hoppas på att det passade in med vad personen sa. Men jag har fått erfara att den strategin inte är speciellt hållbar. Man får en klump i magen och känner sig så osäker. Många gånger har det lett till att jag bara velat isolera mig hemma och inte träffa en enda människa.

Det är flera gånger jag har fått höra från folk att, “man kan inte tro att du hör dåligt”. Självklart förstår jag att det är av all välmening men det är oftast svårt för folk att förstå vilket arbete som oftast ligger bakom. Att dölja sin hörselnedsättning kräver otroligt mycket jobb. Man lägger ner all sin energi på att försöka lappa ihop dom orden man hört med att samtidigt försöka läsa på läpparna. Att sen också ha tinnitus som tjuter på i bakgrunden gör det inte lättare. Ibland kanske man kan hänga med ganska bra i samtalet, ljudförhållandena runt omkring kanske är bra och man är pigg och utvilad i kroppen. Men andra gånger går det sämre, det är lätt då att man kan få en känsla av utanförskap och osäkerhet. Man hänger inte med i vad som pratas om och kan inte vara delaktig i diskussioner. Oftast kräver det så lite för att göra det svårare att höra; ljudmiljön runtomkring kanske är dålig, flera personer kanske pratar samtidigt, någon pratar väldigt tyst eller kanske mumlar eller håller för handen när den pratar. Eller så kanske man själv är trött och av den anledningen inte har lika mycket energi att lägga på att höra.

Det är så svårt att lära sig vart gränsen för vad man orkar går. När jag känner mig pigg och fylld av energi så vill jag gärna göra mycket. Jag är den som sällan säger nej till saker, vill inte missa roliga saker som händer. Men tyvärr kan det då istället få som följd att man som denna morgon vaknar upp och är helt slutkörd i kroppen. Igår jobbade jag, sen efter jobbet var jag på ett möte på Af och på kvällen så var det bowling och middag med jobbet. Man vill ju så gärna kunna orka med allting, orka med att “vanligt” liv. Men jag blir ofta påmind om att det inte alltid går, jag behöver mer tid för återhämtning nu, mer tid för ljudvila.

Som exempel kan jag också ta om jag någon gång bestämmer mig för att gå ut på krogen. Det är ju en miljö som inte är direkt optimal att vistas i om man hör dåligt. Det går åt otroligt mycket energi en sån kväll och trots att jag kanske inte har druckit någon alkohol så ligger jag helt utslagen i minst 2 dagar efteråt. Men trots det så kan jag ibland ändå tycka att det kan vara värt det, för jag vill ju som alla andra gå ut och dansa och träffa folk ibland.

Jag har kommit en bra bit på vägen att lära mig att leva och hantera min hörselskada, men jag har fortfarande en lång väg kvar. En väg där jag ska lära mig hur mycket jag orkar med och en väg att lära mig att inte längre skämmas. Jag har fortfarande svårt att identifiera mig med ordet hörselskadad och att visa för folk att jag numera måste ha hörapparat är fruktansvärt jobbigt. Jag har lagt ner otroligt många timmar på att hitta frisyrer som ska dölja den, min älskade hatade Ci.

Den här bloggen är ett bra sätt för mig att acceptera och prata om min hörselskada. Ett bra sätt för mig att ventilera alla dom hinder jag stöter på och alla tankar som kan snurra runt i huvudet på mig. Ser jag tillbaka på hur det var för ett år då jag var på botten, då jag inte ens ville gå ut från lägenheten så har jag kommit en bra bit upp på stegen nu. En bra bit upp från botten och jag kommer att fortsätta klättra. Jag kommer att ha dåliga dagar då jag vill isolera mig, dagar då jag kanske kommer hem och bara vill gråta för att jag är så less på konsekvenserna av min hörselskada. Men jag kommer hantera det, jag vet idag att jag inte bara är min hörselskada. Jag är faktiskt Ida, en tjej som kommer att kämpa på upp för stegen till det liv hon drömmer om. Som kommer att fortsätta att klättra trots svårigheter längs vägen.

Det är svårt att förklara hur det faktiskt är att höra dåligt så här kommer några bra videor som beskriver otroligt bra hur det faktiskt kan vara.

Namaste!

Mitt cochlea implantat

Ja då ska jag försöka ge mig på att förklara hur mitt cochlea implantat fungerar. Det är väldigt tekniskt invecklat och trots att jag både läst och fått det förklarat för mig flera gånger så är det ändå svårt att förstå hur det riktigt funkar. Så här kommer en liten beskrivning;

Ett cochleaimplantat är en elektronisk utrustning som är avsedd att hjälpa personer som har ingen eller mycket liten hjälp av en hörapparat. Cochleaimplantat omvandlar ljud till kodade elektriska impulser. Dessa elektriska pulser stimulerar hörselnerven som sedan tolkas av hjärnan som ljud. Ett cochleaimplantat system består av två huvuddelar: den inopererade delen som kallas implantat, och den utvändiga delen som kallas talprocessorn. Talprocessorn kan bäras diskret bakom örat.

ci

(1) Ljud fångas upp av en mikrofon och omvandlas till en elektrisk signal.
(2) Denna signal “kodas” i talprocessen till ett speciellt mönster av små elektriska pulser.
(3) Dessa pulser skickas via sladden till sändaren som sedan överför pulserna genom huden till mottagaren i implantatet.
(4) Mottagaren läser av signalen och sänder pulserna till elektroderna som är införda i snäckan.
(5) Varje elektrodpar avger nu elektriska pulser. Pulserna stimulerar ganglieceller och hörselnerv som i sin tur skickar impulserna till hjärnan.
(6) Hjärnans hörselcentrum reagerar på dessa impulser och tolkar dem som ljud. Hela den här processen går lika snabbt som i ett normalhörande öra.

Jag opererade in mitt implantat i april 2013 och 4 veckor senare fick jag för första gången koppla på ljudet. Som jag berättade i ett tidigare inlägg så lät alla ljud till en början väldigt konstigt, som tex när folk pratade lät det som seriefigurer. Men som tur var så vande sig min hjärna snabbt vid dom nya ljuden och det började allt som tiden gick låta mer och mer normalt. Det som egentligen tog längst tid var att kunna lyssna på musik. Det lät länge mest som ett enda oljud. Som att en skolklass som försökte spela ihop och alla spelade osynkat och i otakt.

Jag minns för ett år sedan när jag var och lyssnade på en konsert med Lisa Miscovsky, jag hörde att hon sjöng nått men jag hade ingen aning vilket språk det var, om det var svenska,engelska eller nått annat språk. Det är egentligen inte förns nu som jag kan tycka om att lyssna på musik igen. Fortfarande är det många gånger som jag inte har någon aning vad eller vem som sjunger och musiken kan låta osynkat. Men det är otroligt mycket bättre än vad det har varit och nu kan jag faktiskt njuta av att lyssna på musik igen.

Som ni säkert har förstått så är det en stor omställning att lära sig att höra med ett Ci och jag kommer i framtida inlägg på bloggen att berätta mer om hur min vardag med mitt cochlea implantat är. Jag kommer att berätta om vilka hinder jag har mött men även om vilka fördelar det faktiskt finns med att ha ett implantat. 🙂

Jag kan inte säga tillräckligt mycket hur otroligt tacksam jag är över att jag fick möjligheten att få detta hjälpmedel.

Här kommer en fin video på människor som för första gången får höra ljud genom deras Ci.

Namaste!

2 års kontroll

Då var det dags för 2 års kontroll av mitt Ci. Tänk att det är två år sedan jag för första gången fick höra ljud genom mitt Ci. Varje kväll när jag tar av mig min apparat för att sova så påminns jag om hur det skulle ha varit om jag inte hade blivit opererad. Hur lite jag faktiskt hörde tidigare. Den här påminnelsen får mig att känna otrolig tacksamhet. Tänk vilken tur jag har som lever nu på 2000 talet när tekniken är så fantastisk. Tänk att trots att jag förlorade min hörsel totalt och blev helt döv, så kan jag idag ändå höra ljud igen. Jag kan tack vare mitt fantastiska Ci trots allt leva ett ganska normalt liv igen.

Jag minns när dom kopplade på ljudet på mitt Ci. Det var en konstig upplevelse. Alla ljud lät helt förvrängda, alla som pratade lät som små seriefigurer. När jag spolade i toaletten så lät det som en stor jordbävning och det mest komiska var att när jag skrattade så lät det som en ringsignal.

Efter som jag nu skulle uppfatta ljud via elektriska impulser istället för på vanligt sätt så tog det ett tag för hjärnan att kunna förstå och koppla alla nya ljud. Idag låter dock dom allra flesta ljuden normalt och hjärnan har allt efter vad tiden gått anpassat sig till mitt nya sätt att uppfatta ljud. Jag kommer att berätta mer i nästa inlägg om hur Ci:n funkar, det invecklat men jag ska göra mitt bästa för att förklara detta teknikens under.

Nu är det dags att kila iväg till sjukhuset.

På återseende.

Namaste Ida DSC_0770